En el mundo hay millones de enfermedades y afecciones que son totalmente desconocidas para nosotros y por tanto, también lo son cientos de procedimientos que cambian la vida de las personas cada día. Una de esas historias es la de un niño cuya identidad no se revela que padecía el síndrome de Crouzon, una afección genética poco conocida que se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas de la base del cráneo, así como de las de la órbita y el complejo maxilar, que le dan su aspecto característico.
El caso fue tratado por el Dr. Alexander Stratoudakis, MD, en el Hellenic Craniofacial Center (HCC), situado en Atenas, Grecia, que compartió el caso en su página web. La imagen inicial del niño es impresionante, pero aún más impresionante es el cambio drástico de su cara.
Según el Hellenic Craniofacial Center, como casi siempre hay una limitación de la capacidad del cráneo y el cerebro sufre presión, primero aliviaron esa presión con una ampliación de la cavidad craneal. La cirugía consiste en fracturar varios huesos de la cara, y luego colocar un dispositivo conocido como «distractor osteogénico«, que son clavos que dirigen y estimulan el crecimiento del hueso.
Esta operación puede realizarse a una edad más temprana, si es necesario, debido a problemas funcionales que requieren una resolución inmediata (apnea obstructiva, aumento de la presión intracraneal que provoca una disminución de la visión).
Este niño padecía específicamente una estenosis craneofacial asociada al síndrome de Crouzon. Además de la mejora estética, tras la intervención, el paciente tuvo una mejora en la respiración (la gran mayoría de los pacientes con el síndrome necesitan un aparato respiratorio durante el sueño) y en la visión, ya que muchos tienen diplopía (visión doble).
Después de la operación, el niño tiene hoy este aspecto:
El síndrome de Crouzon está causado por múltiples mutaciones en el gen FGFR 2, que pueden ser heredadas de los padres o ser mutaciones nuevas. Se da en 1 de cada 60.000 personas.
Aunque, todos estos problemas parecen ser insuperables y es muy natural que sea una fuente de ansiedad importante para los padres, sin embargo, con visitas regulares en un Centro Craneofacial bien organizado, su tratamiento se lleva a cabo correctamente y con las mínimas molestias para el niño y su familia.
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